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刚刚从嫣然儿童医院回来。这两天，关于李亚鹏慈善医院的讨论很热。有一段所谓的“经济学分析”传播得很广，大意是说：唇腭裂是小众病，产检很容易发现，发现了就该“终止妊娠”，所以这个医院是没有市场需求的，注定是个无底洞。
我并不生他的气，因为不知者无罪。但我很担忧，因为这种看似冷静的“理性分析”，如果成为医学的主流价值观，那才是我们这个社会，乃至人性真正的寒冬。
我从几个点上来聊聊这类观点到底错哪了。
首先，唇腭裂并非“小众疾病”，而是全球最常见的出生缺陷之一，是影响许多家庭的公共卫生问题。
我们可以看一组数据，全球唇腭裂发病率大概多高呢？整体来讲，大概1/700，不同地区和种族是有差异的[1]。
在中国，唇腭裂也是最常见的出生缺陷疾病之一，我们看到报道的发病率在1/500～1/1000之间[2,3]。但新的流行病学数据显示它的发病率在持续下降[4]，可能与孕期营养、医疗条件及环境因素相关。
参考资料：
[1] MOSSEY P A, LITTLE J, MUNGER R G, et al. Cleft lip and palate[J]. The Lancet, 2009, 374(9703): 1773-1785.
[2] 《中国出生缺陷防治报告》
[3] 《第九次全国唇腭裂学术研讨会》大会报告
[4] Li W Y, Chen Z Y, Xu W L, et al. Temporal trends in the prevalence of major birth defects in China: a nationwide population-based study from 2007 to 2021[J]. World Journal of Pediatrics, 2024, 20(11): 1145-1154.
其次，我们要纠正一个巨大的医学误区。视频当中认为，唇腭裂应该被“优生优育”掉。这算是对医学伦理的毫无感知。
在医学伦理上，我们有一条底线：对于严重致死致残的疾病，我们慎重建议，选择权给父母；但是对可治愈、可恢复功能的缺陷，我们要全力以赴。
现代医学已能通过多学科协作（外科、正畸、语音治疗等）显著改善唇腭裂患者的生活质量。而多数患儿经过系统治疗后，可以正常进食、说话、社交，并融入社会。
把一个明明可以通过手术修复的孩子，因为所谓的“性价比”不高，就建议“终止妊娠”，这不叫优生优育，这叫对生命的轻慢。
产前诊断有关的法律底线和伦理规范：
《中华人民共和国母婴保健法》及其实施办法中明确规定，经产前诊断，发现胎儿有严重遗传性疾病或严重缺陷，医生应当提出终止妊娠的医学建议[5]。
原卫生部（现卫健委）发布的《产前诊断技术管理办法》配套文件通常将其界定为：致死性、或出生后无法存活、或虽能存活但伴有严重智力障碍、无法自理、且目前医学无法治疗的畸形[6]。单纯的、可通过手术修复的唇腭裂，通常不被归类为必须终止妊娠的“严重缺陷”。
《中华人民共和国医师法》要求医师遵循医学伦理规范，履行告知义务稳益配，关心、爱护、尊重患者[7]。
中华医学会小儿外科学分会牵头联合其他分会多学科专家制定的《胎儿结构畸形产前咨询儿外科专家共识》，也强调在胎儿结构异常（包括但不限于唇腭裂）的咨询中，应组建多学科团队（产科、超声科、小儿外科、遗传科、新生儿科），为家庭提供 “一站式”综合评估和支持，但最终由家庭在充分知情和理解后自主决定[8]。
参考资料：
[5] 全国人民代表大会常务委员会. 中华人民共和国母婴保健法[Z]. 1994-2017. 北京：中国法制出版社， 2017.
[6] 国家卫生健康委员会. 产前诊断技术管理办法（2019修订）[Z]. (2002-12-13发布， 2019-02-28修订)
[7] 全国人民代表大会常务委员会. 中华人民共和国医师法[Z]. 2021.
[8] 中华医学会小儿外科学分会， 等. 胎儿结构畸形产前咨询儿外科专家共识[J]. 中华小儿外科杂志， 2020, 41(10): 865-873.
再次，视频观点说“产检技术成熟，唇腭裂一般都能发现”。这句话太理想化了。
如果是唇裂（外面豁口），B超较容易看清；但腭裂（口腔里面的豁口），在B超下往往被骨骼遮挡，或者表现为软组织阴影。哪怕到了2026年，单纯腭裂的产前漏诊率依然存在。
产前诊断技术的局限性：
国际妇产科超声学会发布的《胎儿中期常规超声检查实践指南》中指出胎儿面部的评估是常规筛查的一部分，该指南也承认单纯性腭裂（尤其是仅累及软腭）和微小的唇裂是产前超声最具挑战性的诊断之一，其检出率远低于合并唇裂的完全性腭裂[9]。
2018年《唇裂伴或不伴腭裂的产前检测：一项系统综述和Meta分析》综合了全球数据，得出在非选择性人群（即包含低危和高危的常规筛查人群）中唇裂伴或不伴腭裂的总检出率为 76%，其中双侧唇腭裂检出率最高（达 89%），单侧唇腭裂检出率次之（为 75%），而单纯唇裂（不伴腭裂）检出率较低（为 42%），单纯性腭裂（不伴唇裂）检出率极低（仅为 7%）[11]。
2020年的《唇/腭裂的产前诊断：关于二维/三维超声及磁共振成像诊断性能的系统综述与Meta分析》，借助2D/3D超声及MRI技术，也未显著提高唇腭裂的检出率现状[12]。
参考资料：
[9] Paladini D, Malinger G, Birnbaum R, et al. ISUOG Practice Guidelines (updated): sonographic screening examination of the fetal face[J]. Ultrasound in Obstetrics & Gynecology, 2022, 60(3): 460-461.
[10] Maarse W, Bergé S J, Pistorius L, et al. A systematic review of associated structural and chromosomal defects in oral clefts: when is prenatal genetic analysis indicated?[J]. Journal of Medical Genetics, 2012, 49(8): 490-498.
[11] Page D B, O’Brien M L, Bower B R B, et al. Prenatal Detection of Cleft Lip With or Without Cleft Palate: A Systematic Review and Meta-Analysis[J]. Paediatric and Perinatal Epidemiology, 2018, 32(5): 458-464.
[12] Wang Z, Chen X, Zhang Y, et al. Prenatal Diagnosis of Cleft Lip/Palate: A Systematic Review and Meta-Analysis on the Diagnostic Performance of Two-/Three-Dimensional Ultrasound and Magnetic Resonance Imaging[J]. Journal of Medical Ultrasound, 2020, 28(4): 175-184.
再说视频中质疑的“专科医院不如三甲医院”。
大家可能不了解唇腭裂治疗的特殊性，它不是切一刀、补一下就完了。
中华口腔医学会发布的《唇腭裂综合序列治疗专家共识》（2020）[13]明确指出，序列治疗是国际公认的标准模式，并详细列出了团队成员构成和各阶段任务，这本身就是对“单打独斗”式治疗的否定：
3个月修唇，1岁修腭，几岁开始做语音训练，十几岁做正畸、正颌……这可能需要长达很多年的跟踪。
而普通综合性三甲医院，我们的大夫每天要看几十上百个号，主要精力都在处理急重症，很难有精力去陪一个孩子走完这漫长的十几年。
这时候，像李亚鹏创办的这种专科慈善医院，它的价值就出来了。
它可以持续对患者进行序列治疗，不单以关闭裂隙作为治疗目标，还能追求理想的语音、面部发育、咬合关系和心理社会适应，以及在这一领域进行技术创新，引领标准。
所以，它不是在和公立医院抢生意，它是在做公立医院顾不上的精细活。
这就好比，公立医院是“航空母舰”，解决大问题；专科医院是“特种快艇”，解决特定人群的长期照护。这怎么能叫资源浪费呢？
参考资料：
[13] 石冰， 傅豫川， 尹宁北， 等. 唇腭裂综合序列治疗专家共识[J]. 中华口腔医学杂志， 2020， 55(9): 625-632.
最后，我想回应那位网友说的“经济账”。
如果只看财务报表，做慈善医院，特别是儿童医院，确实很难挣钱，我们几乎看不到民营的儿童医院。但是，我想说，医学从来不仅仅是一门生意。
如果我们的社会，开始用“投入产出比”来衡量一个孩子该不该出生，该不该被救治，那我们就离野蛮不远了。
今天，如果默许了因为唇腭裂就淘汰生命，那么明天多长了一个手指，专业上叫多指（趾）征，这个孩子要不要？长了胎记的孩子要不要？“丑”一点、“矮”一点、“智商”分数低一点，这样的孩子要不要？这个滑坡没有自然的终点，它不就成了纳粹的“优生学”吗？
它把生育从迎接生命，异化成了一场对“瑕疵”零容忍的审查。父母之爱，本就应是无条件地接纳，像嫣然医院就是这么诞生的，它可不能是一份一份的“产品合格检验报告”啊。
一个文明的高度，不是由它如何对待最强壮的个体决定的，而是由它如何对待最脆弱、最需要帮助的成员来衡量。
为贫困家庭唇腭裂患儿提供免费序列治疗的“微笑行动”，包括无数康复工作者帮助多指（趾）征等孩子能够获得功能和信心的努力，我想这就是我们守望相助、文明善意的体现。
这些行动本身就在宣告，生命的价值在于存在本身，而不在于其是否符合某种审美或功利的模板。
李亚鹏的坚持，或许在商业上不够精明，但在人性的账本上，他是了不起的。
而且这个网友如果觉得嫣然医院有问题，那么在2006年李亚鹏刚开始做的时候就应该站出来说，而不是等到嫣然医院已经治疗了27000名孩子（这里面大部分都是公益的），还有这么多网友都已经开始纷纷解囊相助了，才突然站出来说，“这个医院不要干了”“这个医院是干不下去的”“这是个无底洞”……这你觉得合时宜吗？
我建议你去嫣然医院看看，我刚去看过。当我看到这么多老远变穷地区的大龄孩子们，没钱治，也不知道到哪治，而因为来到这，他们有了希望。他们眼中的光，是能够治愈我们这些健全人的一切的呀。
希望我们在谈论“理性”的时候，别忘了，医学的底色，是温度。愿我们的选择，始终朝向光明与温暖的那一方。
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